Βούρκωσε την πρώτη στιγμή που του ζήτησα να μιλήσει γι αυτό όταν τον συνάντησα στη δουλειά του. Αφού το σκέφτηκε πρώτα μου μίλησε τελικά για να απευθυνθεί στις οικογένειες που έχουν το ίδιο πρόβλημα, για να καλέσει τους εθελοντές να πλησιάσουν τα παιδιά, για να ελαφρύνουν όλοι μαζί τον πόνο τους και τη ψυχή τους...Πώς διαπιστώσατε ότι το μικρότερο παιδί σας έχει πρόβλημα;
Έχουμε τρία παιδιά, τρία αγόρια. Το μικρότερο παιδί μας όταν ήταν επτά μηνών διαγνώστηκε ότι έχει πρόβλημα, έκανε σπασμούς οι οποίοι ήτανε άτυποι. Ένας μη γιατρός δεν θα μπορούσε να το καταλάβει. Έκανε μια έκταση της κεφαλής προς τα πίσω, ένα ελαφρύ τίναγμα το οποίο δεν μπορούσαμε να φανταστούμε ότι είναι κάτι αφύσικο. Καταλάβαμε πως κάτι συμβαίνει όταν μια φορά έκανε επανειλημμένα αυτή την κίνηση. Το πήγαμε στον παιδίατρο όπου μέχρι τότε μας έλεγε ότι όλα είναι φυσιολογικά και έτυχε να ξανακάνει αυτή την κίνηση μπροστά του. Μας έστειλε αμέσως στο Παίδων Πεντέλης.
Κι από τότε ξεκίνησε ο δικός σας Γολγοθάς!
Στην αρχή οι γιατροί θεώρησαν ότι θα έχει μόνο μαθησιακές δυσκολίες, δυστυχώς όμως η κατάστασή του δεν εξελίχθηκε κατά τις εκτιμήσεις τους. Του έδωσαν αγωγή με αντιεπιληπτικά φάρμακα, αλλά όπως μας εξήγησε ο παιδίατρος αν το παιδί πάθει σπασμούς πριν τους έξη μήνες της ζωής του που ο εγκέφαλός του δεν έχει διαμορφωθεί μπορεί να του προκαλέσει μόνιμες βλάβες. Αν το πάθει όταν είναι ενός έτους μπορεί να μην του προκαλέσει και τίποτα.
Τα αίτια που του προκάλεσαν τους σπασμούς ξέρετε ποια ήταν;
Μέχρι τώρα άγνωστα παρά το ότι έκανε όλες τις εξετάσεις, παρά το ότι εστάλη δείγμα του αίματός του μέχρι την Ολλανδία. Δεν εντοπίστηκε ούτε άλλη ανωμαλία ή μεταβολικό νόσημα.
Ποια ήταν η εξέλιξή του;
Το παιδί έβλεπα να μην ωριμάζει. Περπάτησε σε ηλικία δύο-τριών ετών. Όλα τα κανε αργά, άργησε να στηρίξει το κεφάλι, να σηκωθεί, να πει την πρώτη του λεξούλα.
Μέχρι πότε έμεινε μαζί σας στο σπίτι το παιδί;
Μέχρι 10 ετών.
Πως ήταν η καθημερινότητα του, πως πήρατε την απόφαση να το βάλετε σε ίδρυμα;
Όσοι έχουν παιδιά γνωρίζουν ότι όταν το παιδί αρχίζει να περπατά και μέχρι να ακούσει τις συμβουλές μας για να μην κάνει κάποια πράγματα ή να τραυματιστεί το ίδιο, χρειάζεται συνεχή επίβλεψη. Αυτή η κατάσταση με τον Αντώνη έμεινε μόνιμη. Ήταν ένα παιδί που αναπτυσσόταν σωματικά, αλλά διανοητικά έμενε στην ηλικία του ενός έτους. Τα πάντα στο σπίτι έπρεπε να προσαρμοστούν στις δικές του ανάγκες. Ταυτόχρονα έπρεπε να προσαρμοστούν τα δύο μεγαλύτερα αγόρια μας που ήταν στην εφηβεία. Εγώ νωρίτερα από τη σύζυγό μου είχα συνειδητοποιήσει ότι κάτι έπρεπε να γίνει για να διαφυλαχτεί η ισορροπία στην οικογένεια. Δεν ήταν εύκολη απόφαση. Η σύζυγός μου μπορεί κι εκείνη να το διαπίστωνε καθημερινά, συναισθηματικά όμως δεν μπορούσε να πάρει την απόφαση.
Σκεφτήκατε να το βάλετε σ΄ ένα εξειδικευμένο ίδρυμα στην Αθήνα;
Το ψάξαμε. Δυστυχώς τα δημόσια ιδρύματα δεν παρέχουν τις υπηρεσίες που θα θέλαμε. Τα ιδιωτικά που εντοπίστηκαν είχαν για εμάς απαγορευτικό κόστος. Επιλέξαμε τη λύση του Αγίου Ανδρέα λόγω του ότι ήταν τόσο κοντά μας και παρά τις όποιες του αδυναμίες ήταν η καλύτερη λύση ώστε να βλέπουμε το παιδί μας καθημερινά και να το φέρνουμε στο σπίτι όποτε θέλουμε.
Πως ήταν εκείνο το πρώτο διάστημα για το παιδί και για εσάς;
Στην αρχή το παιδί το πηγαίναμε στο ίδρυμα για κάποιες ώρες κάθε μέρα. Σταδιακά αυξήσαμε τη διάρκεια παραμονής του στο ίδρυμα.
Είναι 11 χρόνια στον ʼΑγιο Ανδρέα, πώς το είδατε να μεγαλώνει;
Σωματικά αναπτύσσεται, νοητικά δεν έχει εξελιχθεί, μπορώ να πω ότι έχει πάει και πίσω λόγω της ιδρυματοποίησής του. Έχοντας υπηρετήσει όλα αυτά τα χρόνια από διάφορες θέσεις μέχρι και πρόεδρος του ιδρύματος για ενάμισι χρόνο διαπιστώνω ότι οι υπηρεσίες που παρέχονται όσον αφορά την ιατρική κάλυψη, τη σίτιση και την ένδυση τον παιδιών μπορούμε να πούμε ότι είναι σε ικανοποιητικό επίπεδο. Εκεί που υπάρχει το πρόβλημα, η αδυναμία του ιδρύματος, εκεί που υστερεί μιας και ο βαθμός αναπηρίας των παιδιών ποικίλει είναι σ΄ αυτό. Υπάρχουν παιδιά που είναι κατάκοιτα μέχρι και παιδιά που αυτοεξυπηρετούνται. Το πρόβλημα είναι ότι κάποια παιδιά δεν απασχολούνται αρκετά, μένουν κλεισμένα στα δωμάτιά τους όπως τα παιδιά σαν το δικό μου όπου επειδή δεν υπάρχει το απαιτούμενο προσωπικό μένουνε πολλές ώρες της ημέρας κλεισμένα στα δωμάτια.
Κάθε παιδί έχει το δικό του δωμάτιο;
Κάποια παιδιά είναι μόνα τους επειδή δεν μπορούν να συνυπάρξουν με άλλα χωρίς συνεχόμενη επίβλεψη. Ένα από αυτά είναι και το δικό μου. Επομένως ο δικός μου στόχος, αλλά και των υπολοίπων της διοίκησης είναι πώς να μειώσουμε και να απαλύνουμε την απομόνωση αυτών των παιδιών γιατί η παραμονή στην απομόνωση αναπτύσσει ψυχοπαθολογικές συμπεριφορές στο παιδί μέχρι και αυτοκαταστροφικές συμπεριφορές.. Υπάρχουν παιδιά που χτυπιούνται, χτυπούν το κεφάλι τους στους τοίχους… Το βλέπουμε καθημερινά πως όταν αυτά τα παιδιά έχουν απασχόληση, όταν τα βγάλουμε να περπατήσουν, τα πάμε στις κούνιες δεν έχουν αυτή τη συμπεριφορά μετά την επαφή την ανθρώπινη.
Πόσα παιδιά έχει αυτή τη στιγμή το ίδρυμα ʼΑγιος Ανδρέας;
Είκοσι επτά παιδιά που είναι από 3 ετών μέχρι 30 περίπου. Ο Οργανισμός του ιδρύματος θα αλλάξει λόγω της συγχώνευσης με το ίδρυμα στα Κολύμπια που φιλοξενεί μεγαλύτερες ηλικίες, το Χαραλάμπειο Γηροκομείο και το Ορφανοτροφείο Θηλέων. Είναι αγόρια και κορίτσια από τη Ρόδο, τη Δωδεκάνησο, από την Κρήτη, αλλά και από την Αθήνα.
Έρχονται οι γονείς τους, τα βλέπουν;
Των περισσότερων όχι. Τα περισσότερα είναι εγκαταλελειμμένα. Των περισσότερων που είναι από τη Ρόδο έρχονται, όχι όλων όμως.
Τα ξέχασαν λέτε;
Για κάποιους ήταν τόσο βαρύς ο σταυρός που προτίμησαν να μην τον σηκώσουν δεν άντεξαν και τον άφησαν χωρίς να σημαίνει ότι έλυσαν το πρόβλημά τους γιατί το αγκάθι υπάρχει. Απλά όταν δεν βλέπουν το πρόβλημα νομίζουν ότι το έχουν λύσει.
Εσείς κάθε πότε βλέπετε το παιδί;
Εμείς πηγαίνουμε κάθε μέρα. Πέντε φορές την εβδομάδα η σύζυγός μου και δύο εγώ. Το καλοκαίρι το πηγαίνουμε για μπάνιο, για βόλτα…
Αντιλαμβάνεται, καταλαβαίνει ποιοι είστε;
Ε, ναι μας γνωρίζει σαν οικεία πρόσωπα, χαίρεται όταν μας βλέπει, δεν θέλει να φύγουμε, όταν το φέρνουμε στο σπίτι δεν θέλει να φύγει. Έχουν πολύ αγάπη αυτά τα παιδιά, είναι εκδηλωτικά στις αντιδράσεις τους… Ειδικά το δικό μας που έμεινε 10 χρόνια μαζί μας θέλει να αγκαλιάσει όλους τους ανθρώπους, να τους φιλά.
Πιστεύετε ότι είναι καλύτερα γι αυτό που είναι στο ίδρυμα;
Ναι, μ΄ αυτό τον τρόπο διαφυλάξαμε την οικογένειά μας. Ίσως πολλοί να μην μπορούν να το καταλάβουν να λένε τώρα που το διαβάζουν «πως μπορείς να αφήνεις το παιδί σου στο ίδρυμα;». Έρχεται όμως η στιγμή που πρέπει να επιλέξεις να διαφυλάξεις την ψυχική υγεία τη δική σου, της συζύγου σου και να επιτρέψεις στα υπόλοιπα παιδιά να μεγαλώσουν φυσιολογικά. Πρέπει να αποφασίσεις το λιγότερο κακό. Αν καταρρεύσεις εσύ όταν απειλείται η ψυχική σου υγεία από την κατάσταση έρχεσαι κάποια στιγμή στο δίλημμα «ποιο είναι το λιγότερο κακό». Και τότε την παίρνεις την απόφαση. Ήταν δύσκολη απόφαση, αλλά σωστή απόφαση. Τρεις φορές κάναμε την προσπάθεια και το γυρίσαμε πίσω το παιδί. Τώρα που το βλέπουμε από απόσταση χρονική πιστεύω ότι ήταν η σωστή απόφαση.
Υπάρχουν οικογένειες που κράτησαν στο σπίτι ένα παιδί με βαριά νοητική αναπηρία και καταστράφηκαν;
Τα άτομα με νοητική στέρηση, τη χειρότερη μορφή αναπηρίας διαφέρουν το ένα από το άλλο στο βαθμό. Υπάρχουν από πολύ βαριές έως πολύ σοβαρές νοητικές αναπηρίες που συχνά συνοδεύονται κι από σωματικές. Με μία ελαφριά νοητική αναπηρία μπορούν κάλλιστα να συνυπάρχουν στο οικογενειακό περιβάλλον. Υπάρχουν και περιπτώσεις με βαριές αναπηρίες. Ένα κατάκοιτο παιδί μπορείς να το έχεις στο σπίτι. Ένα παιδί όμως υπερκινητικό με βαριά νοητική στέρηση διαλύει τη ζωή όλης της οικογένειας, θέλει 24ωρη επίβλεψη.
Τι θα λέγατε σ΄ αυτές στις οικογένειες;
Ο λόγος που σας μιλώ είναι ακριβώς αυτός. Ξέρω ότι πολλές σηκώνουν το σταυρό και νιώθουν ενοχές, ντρέπονται, κρατούν το πρόβλημά τους κρυφό. Πρέπει αυτοί οι άνθρωποι να αποενοχοποιηθούν, είναι κάτι που μπορεί να συμβεί στον καθένα. Είναι ένα λαχείο ατυχίας που πέφτει σε σένα! Όσο νωρίτερα συμβιβαστούμε με το πρόβλημα αφού δεν μπορούμε να το λύσουμε, είναι καλύτερα για όλους.
Πρέπει να έχει υπόβαθρο αγάπης η σχέση του ζευγαριού για να μην διαλυθεί σε μια τέτοια περίπτωση, έτσι δεν είναι;
Από την επαφή μου τόσα χρόνια με το χώρο βλέπω ότι αυτές οι καταστάσεις έχουν οδηγήσει ζευγάρια στο χωρισμό.
Σκεφτήκατε ποτέ «γιατί σ΄ εμάς»;
Επειδή προσωπικά είμαι ορθολογιστής δεν το λέω αυτό πολλές φορές. Το έχω πει όμως. Αυτή που το λέει πολλές φορές είναι η γυναίκα μου.
Έπρεπε να είναι αλλιώς τα πράγματα, να αντιμετωπίζει αλλιώς η πολιτεία τις οικογένειες αυτές;
Είναι τόσα πολλά που θέλω να πω για αυτό που δεν ξέρω τι να πω πρώτα. Για τα λεφτά που διαθέτει η Πολιτεία στα ιδρύματα; Αν μια οικογένεια με ανάπηρο παιδί ενισχυόταν οικονομικά όπως γίνεται σε κάποιες χώρες ώστε να μη χρειάζεται να αφήνει το παιδί στο ίδρυμα, αλλά να έχει βοήθεια στο σπίτι… Αυτά τα ίδια λεφτά που διοχετεύονται στα ιδρύματα να υπάρξει μεταστροφή της πολιτικής και στο βαθμό που απελευθερώνονται πόροι από τη μείωση των θέσεων να διατίθενται για ενίσχυση των οικογενειών και των ανάδοχων οικογενειών ώστε να περιορίσουμε στο ελάχιστο τα παιδιά που καταλήγουν στα ιδρύματα.
Τα τελευταία χρόνια γίνεται μια προσπάθεια με τις ανάδοχες οικογένειες!
Για δύο παιδιά από τον ʼΑγιο Ανδρέα έχουν προχωρήσει οι υιοθεσίες, της Ροδούλας Χάλκου και του Γιώργου Σταυρίδη. Δύο άλλα παιδιά είναι σε οικογένειες ανάδοχες.
Είναι σημαντική η συνεισφορά των εθελοντών που έρχονται και προσέχουν τα παιδιά τα απογεύματα;
Αυτό θέλω να τονίσω! Σε ποσοστό 90% είναι γυναίκες. Είναι κυρίες που έχουν βγει στη σύνταξη κυρίως μέλη του Ερυθρού Σταυρού, αλλά και άλλες όπως και νεώτερες κυρίες οι οποίες έρχονται σε προκαθορισμένες μέρες, απογευματινές ώρες 6 με 8 συνήθως και απασχολούν τα παιδιά. Είναι καμιά δεκαπενταριά. Τα βγάζουν από τα δωμάτιά τους, τους κάνουν περίπατο, τα ταΐζουν, τα τραγουδάνε, τα χαϊδεύουν. Τα παιδιά ευχαριστιούνται με την ανθρώπινη επαφή. Σ΄ αυτές τις γυναίκες υποκλίνομαι, θέλει περίσσευμα ψυχής για να το κάνεις. Είναι εύκολο να δώσεις πέντε ή δέκα ευρώ ή εκατό για να τα ενισχύσεις. Είναι δύσκολο να κάνεις παρέα επί χρόνια σε ανάπηρα παιδιά. Αν υπάρχουν άτομα που έχουν αυτό το περίσσευμα ψυχής τα περιμένουμε και να είναι βέβαια ότι θα πάρουν αγάπη γιατί τα παιδιά αυτά είναι πολύ τρυφερά.
Είναι παιδιά με ειδικές ανάγκες ή με ειδικές ικανότητες όπως συνηθίζεται να τα λέμε τα τελευταία χρόνια τα παιδιά με αναπηρίες;
Είναι άτομα με αναπηρίες σωματικές ή διανοητικές ή και με τις δύο όπως είναι τα περισσότερα παιδιά στον ʼΑγιο Ανδρέα. Τα άτομα με αναπηρίες δεν αυτοπροσδιορίζονται ως άτομα με ειδικές ικανότητες. Μπορεί κάποια να έχουν ειδικές ικανότητες, αλλά δεν αυτοπροσδιορίζονται ως τέτοια. Διαπιστώνω μια υποκρισία της κοινωνίας ως προς αυτό που φτιάχνει νέους όρους για να απενοχοποιηθεί η ίδια.
Υπάρχει μια φράση: «αμαρτίες γονέων παιδεύουσι τέκνα»!
Εγώ είμαι ορθολογιστής όπως σας είπα. Δεν μπορώ να πω ότι πληρώνουν αμαρτίες κάποιων, είναι οι άτυχοι της ζωής που δεν ευθύνονται για την κατάστασή τους και εφόσον ως κοινωνία έχουμε αποφασίσει να τους δώσουμε την ευκαιρία να ζήσουν πρέπει να προσπαθήσουμε να κάνουμε τη διαβίωσή τους όσο το δυνατόν λιγότερο επώδυνη. Εάν μπορούμε να πούμε ότι υπάρχουν κάποιοι που είναι αναμάρτητοι, αυτά τα παιδιά είναι αναμάρτητα. Είναι αθώα θύματα της τύχης ή της ατυχίας.
Πηγή : Η ΡΟΔΙΑΚΗ http://www.rodiaki.gr
